Pongo la traducción de la parte menos controvertida de las conclusiones del informe Sicard. Mañana con mas cuidado pongo las que se refieren a interrupción de tratamiento, sedación terminal, suicidio asistido y eutanasia.
El informe tras concluir que la ley Leonetti no se esta aplicando correctamente o mas bien que sus objetivos no se estan alcanzando por una pluralidad de cuestiones da estas recomendaciones como se ve muy centradas en cultura médica, medios y formación. Mas quisieran los paliativistas españoles unas recomendaciones semejantes. Tendria algún matiz al soporte vital en neonatologia que daremos mañana.
PROPUESTA DE SOLUCIÓN A LA FRANCESA
Recomendaciones y reflexiones
La primera recomendación es, sobre todo, que debe darse mayor importancia a
palabras y deseos de las personas enfermas en el final de la vida y asegurarse de que
son oidas en su extrema vulnerabilidad.
1. Principios generales
• Debido a que es inaceptable que la ley Leonetti todavía no se aplique después de
siete años de existencia, debe hacerse un esfuerzo importante de asimilación de esta Ley por la
la sociedad y por todos los médicos y personal de enfermeria, incluso a través de
campañas periódicas de sensibilización y un esfuerzo masivo de capacitación para aumentar su
eficacia.
• Llevar a cabo una evaluación de las necesidades de financiación y los personal sanitario
necesarios para el acceso efectivo a servicios de salud para todos. Asegúrese de que estos fondos
serán otorgados. Alentar la participación de los acompañantes voluntarios.
• Tomar conciencia que el uso de los cuidados paliativos sólo no podra
nunca resolver todas las situaciones, a pesar de que estas estructuras deben crearse en
mayor número.
• Tomar conciencia que la muerte directamente relacionada con una práctica letal
no representaria sino una proporción muy marginal de las muertes si
la práctica fuese legalizada en vista de las observaciones fuera de Francia.
• La gran desigualdad en cuestión de acceso al apoyo humano adecuado
al final de la vida, y por el contrario la consideración que constriñe a considerar a los cuidados paliativos como
como la única respuesta correcta puede ser la fuente de una profunda ansiedad
en la opinión pública , lo que en parte explica las reiteradas peticiones de eutanasia.
• Debe prestarse toda la atención a la gran mayoría de las personas en edad avanzada,
cuya situación no es de demandantes de la atención paliativa solamente. Deben desarrolarse
políticas proactivas de cuidados paliativos domiciliarios con
fórmulas "respiro" para la familia.
•Acompañar el anuncio de una enfermedad grave con un determinado proyecto de vida
permaneciendo atentos a las elecciones fundamentales de la persona
2. Proposiciones concernientes a las conductas previstas por las leyes relativas
derechos de los pacientes al final de la vida
Para garantizar la eficacia de la legislación (Ley de Acceso a los Cuidados Paliativos 1999
Kouchner 2002, Leonetti 2005), deben tomarse las disposiciones reglamentarias concernientes a:
• Las condiciones para la expedición de la información, de una forma precisa, comprensible, clara y
apropiada para el paciente y sus familiares, sobre la proposición de abstención, de limitación ,
o interrumpción del tratamiento, o de intensificación del tratamiento del dolor y
síntomas o sedación terminal.
• las condiciones de respeto a la voluntad de la persona.
• las condiciones de la trazabilidad de los procedimientos adoptados.
Las propuestas de la Comisión que figuran a continuación debe ser una prioridad
en la asignación de recursos financieros y puede ser cubierta por una reconversión de
unos recursos curativos desproporcionados con sus excesos y demasiado poco dirigidos a una
mejor gestión del cuidado al final de la vida.
a) Las directivas anticipadas
Debe llevarse a cabo una campaña regular y masiva de información para los ciudadanos,
médicos y personal de cuidado sobre la importancia de las voluntades anticipadas, la calidad de su
redacción y la eficacia de su uso, y la capacidad para designar una persona de
confianza y el papel que se le puede confiar.
Es evidente que deben diferenciarse dos procedimientos:
• Según la ley, un primer documento de instrucciones anticipadas puede
proponerse por el médico a cualquier adulto que lo desee sin ningúna
obligación, independientemente de su condición de salud , e incluso si es saludable. Este documento
puede actualizarse regularmente . El Comité recomienda que el Ministerio de
salud en 2013 formalice un modelo de documento inspirado en ejemplos
extranjeros.
.
• En caso de enfermedad grave diagnosticada, o si la cirugía
puede implicar un riesgo importante deberia proponerse, más allá del primero otro documento de voluntades concernientes al tratamiento al final de la vida
en el contexto de un diálogo con el equipo médico
y el de cuidados .
Este documento estaria firmado por el paciente que lo desee ( pues el paciente tiene el derecho de
permanecer en la ignorancia de su enfermedad o de no expresar su elección) y también por su doctor.
Este documento indentificable facilmente por su color debe insertarse en la historia clínica.
Con este fin, la Comisión recomienda que la orden se publicaque en 2013
y que el Ministerio de Salud cree este documento
basado en particular en el modelo de los Estados Unidos.
Se cree un archivo nacional computarizado de estos dos documentos, que tenga la condición de que sea
fácil de usar en situaciones de emergencia.
b) Formación
Se solicite a la conferencia de decanos de 2013:
• Que se cree en cada universidad un curso universitario diseñado específicamente a
los cuidados paliativos.
• Repensar en profundidad las enseñanzas en los estudios médicos para que las
actitudes curativas no usurpen toda la enseñanza:
o se haga obligatoria una enseñanza de los cuidados paliativos que se ocupe
en profundidad de las situaciones clínicas diversas.
- Desarrollar la capacitación en el uso adecuado de los opiaceos y fármacos
sedantes.
- Fomentar la educación universitaria y la formación sobre lo
lo que se entiende por "obstinación irrazonable".
- Aportar a lo largo de su curriculum a los estudiantes una formación en medicina de la exigencia de las relaciones humanas en situaciones de fin de
la vida, con la ayuda de las ciencias sociales y las humanidades, y
conducir a una reflexión sobre los excesos de la medicalización.
- Requerir a los estudiantes y especialistas
principalmente con enfermedades graves, un período en Cuidados
Paliativos durante su Residencia.
Institutos de formación de personal de enfermeria se debería
realizar un enfoque similar.
• Para la formación continua de los médicos (Desarrollo Profesional
Continuo), requerir que uno de los programas anuales de formación que es seguido por un médico al menos una vez cada tres años, se centre en la atención en Cuidados
Paliativos y en el comportamiento a adoptar con un enfermo en el final de la vida.
En lo que se refiere en la formación para enfermeros se debe desarrollar un enfoque similar.
c) profesional
El objetivo de los cuidados paliativos es prevenir y aliviar el sufrimiento y preservar la
mejor calidad de vida de los pacientes y sus familias, independientemente de la
etapa de la enfermedad y las necesidades terapéuticas. Por lo tanto, los cuidados paliativos
se exigen tanto en cuidados de soporte como en cuidados al final de la vida:
• De lo que se deduce la introducción de los cuidados paliativos desde el primer dia del anuncio o el
descubrimiento de una enfermedad grave.
• Por lo tanto, debe introudcirse desde principios en la atención del paciente, particularmente en las comisiones interdisciplinarias de oncología , la presencia
de un especialista en cuidados paliativos.
• Por lo tanto, inscribir en las guías de buenas práctica desarrolladas por
la Alta Autoridad de la Salud (HAS), las atención de soporte y de
cuidados paliativos, con el mismo nivel que la atención curativa.
En el mismo sentido, exigir a la HAS la elaboración para las enfermedades crónicas más graves, de recomendaciones del tratamiento de cuidado y de la salud, teniendo en cuenta los deseos de los pacientes, incluyendo a final de la vida y cómo se articulan las diferentes habilidades sanitarias , sociales y médico-social (sobre todo de trabajadores sociales), coordinados por el médico general, asistidos si fuera necesario por un profesional especializado en esta función de coordinación.
d) Los hospitales y hogares de ancianos
Exigir a la HAS desde 2013 el desarrollo de un trabajo con el personal de urgencias sobre sus prácticas de reanimación para evitar situaciones de prolongación irrazonable de la vida.
• Hacer que la calidad de la atención a las personas en el final de la vida en
centros de salud y hogares de ancianos, de acuerdo
recomendaciones de este informe, sea un elemento obligatorio en su
certificación.
• Revisar con las autoridades competentes la fijación de precios en la actividad en cuanto las consecuencias son especialmente graves para la cultura
paliativa.
• Exigir a las agencias que los organismos regionales de salud (ARS) en 2013 para que cada establecimiento de salud o médico social pueda aceder directa o indirectamente a un equipo movil de cuidados paliativos. La comisión recomienda que un informe del ministerio de la salud pueda dar cuenta de esto elementos al final del año 2013.
• Desarrollar la epidemiología del final de la vida por el INSERM y el Observatorio
Final Nacional de la Vida.
• Exigir que cada centro de salud o médico-social transmita estos datos epidemiológicos en su informe anual de
actividad.
e) El domicilio
• Pedir a cada ARS que organize una información en su página web
que permita identificar y proporcione visibilidad de las diversas estructuras y
capacidades disponibles, al as que el paciente que y su entorno puedan dirigirse para asegurar la continuidad de la atención y el apoyo en la curación 24h sobre
24 horas hasta el final de la vida en el domicilio.
• Pedir a los ARS que se garantice la cobertura de los cuidados paliativos en todo el territorio
24h/24 y 7 dias en semana en la aplicación de las recomendaciones de los procedimientos de cuidado
y sanitarios que se han mencionado anteriormente.
• Permitir a los médicos generalistas el libre acceso a todos los medicamentos sedantes , sin los que no
es realista considerar el apoyo para el final de la vida a domicilio.
• Introducir las primeras prioridades en el fortalecimiento de la coordinación ARS
entre Hospitalización a Domicilio (HAH), servicios de enfermería
hogar (SSIAD) y cuidados paliativos, y pedir al gobierno
empezar a pensar en una fusión entre el HAD y SSIAD, para garantizar la
perfecta continuidad en todas las fases del tratamiento.
• Descentralizar hacia las ARS las ayudas nacionales en el sector médico-social
para que puedan firmar contratos con las autoridades locales concernidas
programas de mejora de la atención de apoyo en el hogardomicilio y en las EPHAD.
f) El acompañamiento:
Pedir a los poderes públicos que:
• Aumentar las oportunidades alternativas a la solidaridad familiar adaptadas a las situaciones.
• Apoyo a las asociaciones de apoyo voluntario al final de la vida,
en los hospitales y en casa, por ejemplo, facilitando exenciones
fiscales de los donantes, y el acceso a la función pública.
• Iniciar un trabajo en aras a desarrollar " fórmulas respiro " más adecuadas
al mantenimiento en el domicilio..
g) Neonatología
La cultura paliativa pediatrica, que se ha desarrolado de forma mas tardia que la de adulto, se ha beneficiado siempre, a contrario, en particular entre los neonatologos, de una reflexión mucho mas atenta a las cuestiones del fin de la vida que lo que sucede entre los adultos. Debe continuar desarrollandose en el mismo sentido que la que concierne al adulto con el reforzamiento de los programas de formación en esa línea y en la realización de relfexiones sobre la obstinación irracional (o futil). La obstinación no es siempre causada sólo por la Medicina. Todas decisión de interrupción de tratamiento, incluida la interrupción de soporte vital, debe siempre tomarse con los padres y en el marco de un intercambio colegial interdisciplinario. El trabajo en equipo es siempre protecto del niño, su familia y el personal sanitario.
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