Informe Sicard: Propuesta de solución y conclusiones.

Reúno en un solo documento lo que he traducido del informe Sicard.

PROPUESTA DE SOLUCIÓN A LA FRANCESA Recomendaciones y reflexiones
La primera recomendación es, sobre todo, que debe darse mayor importancia a palabras y deseos de las personas enfermas en el final de la vida y asegurarse de que son oídas en su extrema vulnerabilidad.

1. Principios generales

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Debido a que es inaceptable que la ley Leonetti todavía no se aplique después de siete años de existencia, debe hacerse  un esfuerzo importante de asimilación de esta Ley por la la sociedad y por todos los médicos y personal de enfermeria, incluso a través de campañas periódicas de sensibilización y un esfuerzo masivo de capacitación para aumentar su eficacia.•

Llevar a cabo una evaluación de las necesidades de financiación y los personal sanitario necesarios para el acceso efectivo a servicios de salud para todos.

Asegúrese de que estos fondos serán otorgados.

Alentar la participación de los acompañantes  voluntarios. •

Tomar conciencia que el uso de los cuidados paliativos sólo no podra nunca resolver todas las situaciones, a pesar de que estas estructuras deben crearse  en mayor número•

Tomar conciencia que la muerte directamente relacionada con una práctica letal no representaría sino una proporción muy marginal de las muertes si la práctica fuese legalizada en vista de las observaciones fuera de Francia.

La gran desigualdad en cuestión de acceso al apoyo humano adecuado al final de la vida, y por el contrario la consideración que constriñe a considerar a los cuidados paliativos como la única respuesta correcta puede ser la fuente de una profunda ansiedad en la opinión pública, lo que en parte explica las reiteradas peticiones de eutanasia.

Debe prestarse toda la atención a la gran mayoría de las personas en edad avanzada, cuya situación no es de demandantes de la atención paliativa solamente.

Deben desarrollarse políticas proactivas de  cuidados paliativos domiciliarios con fórmulas "respiro" para la familia.

Acompañar el anuncio de una enfermedad grave con  un  determinado proyecto de vida permaneciendo atentos a las elecciones fundamentales de la persona.

Proposiciones concernientes a las conductas previstas por las leyes relativas derechos de los pacientes al final de la vida

Para garantizar la eficacia de la legislación (Ley de Acceso a los Cuidados Paliativos 1999, Kouchner 2002, Leonetti 2005), deben tomarse las disposiciones reglamentarias concernientes a:

Las condiciones para la expedición de la información, de una forma precisa, comprensible, clara y apropiada para el paciente y sus familiares, sobre la proposición de abstención, de limitación ,o interrupción del tratamiento, o de  intensificación del tratamiento del dolor y síntomas o sedación terminal.

 las condiciones de respeto a la voluntad de la persona.

las condiciones de la trazabilidad de  los procedimientos adoptados.

.Las propuestas de la Comisión que figuran a continuación debe ser una prioridad en la asignación de recursos financieros y puede ser cubierta por una reconversión de unos recursos curativos desproporcionados con sus excesos y demasiado poco dirigidos a una mejor gestión del cuidado al final de la vida

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a) Las directivas anticipadas

Debe llevarse a cabo una campaña regular y masiva de  información para los ciudadanos, médicos y personal de cuidado sobre la importancia de las  voluntades anticipadas, la calidad de su redacción y la eficacia de su uso, y la capacidad para designar una persona de confianza y el papel que se le puede confiar.

Es evidente que deben diferenciarse  dos procedimientos:

Según la ley, un primer documento de instrucciones anticipadas puede proponerse por el médico a cualquier adulto que lo desee sin ningúna obligación, independientemente de su condición de salud , e incluso si es saludable. Este documento puede actualizarse regularmente .

El Comité recomienda que el Ministerio de Salud en 2013 formalice  un modelo de documento inspirado en ejemplos extranjeros

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 En caso de enfermedad grave diagnosticada, o si la cirugía puede implicar un riesgo importante debería proponerse, más allá del primero  otro documento de voluntades concernientes al tratamiento al final de la vida en el contexto de un diálogo con el equipo médico y el de cuidados . Este documento estaría  firmado por el paciente que lo desee  ( pues el paciente tiene el derecho de permanecer en la ignorancia de su enfermedad o de no expresar su elección) y también por su médico. Este documento identificable facilmente por su color debe insertarse en la historia clínica.

 Con este fin, la Comisión recomienda que la orden se publique  en 2013 y que  el Ministerio de Salud cree este documento basado en particular en el modelo de los Estados Unidos.

 Se cree un archivo nacional computarizado de estos dos documentos, que tenga la condición de que sea fácil de usar en situaciones de emergencia.

b) Formación

Se solicite a la conferencia de decanos de 2013•

Que se cree en cada universidad un curso universitario diseñado específicamente a los cuidados paliativos. •

Repensar en profundidad  las enseñanzas en los estudios médicos para que las actitudes curativas no usurpen toda la enseñanza: o se haga obligatoria una  enseñanza de los cuidados paliativos que se ocupe en profundidad de las situaciones clínicas diversas.

 - Desarrollar la capacitación en el uso adecuado de los opiaceos  y fármacos sedantes. –

Fomentar la educación universitaria y la formación sobre lo que se entiende por "obstinación irrazonable".

- Aportar a lo largo de su curriculum a los estudiantes una formación en medicina de la exigencia  de las relaciones humanas en situaciones de fin de la vida, con la ayuda de las ciencias sociales y las humanidades, y conducir a una reflexión sobre los excesos de la medicalización

- Requerir a los estudiantes y especialistas principalmente con enfermedades graves, un período en  Cuidados Paliativos durante su Residencia

En Institutos de formación de personal de enfermeria se debería realizar un enfoque similar.•

Para la formación continua de los médicos (Desarrollo ProfesionalContinuo), requerir que uno  de los programas   anuales de formación que es seguido por un médico al menos una vez cada tres años, se centre en la atención en Cuidados Paliativos y en el comportamiento a adoptar con un enfermo en el final de la vida.

En lo que se refiere en la formación para enfermeros se debe desarrollar un enfoque similar profesional

El objetivo de los cuidados paliativos es prevenir y aliviar el sufrimiento y preservar lamejor calidad de vida de los pacientes y sus familias, independientemente de la etapa de la enfermedad y las necesidades terapéuticas. Por lo tanto, los cuidados paliativos exigen tanto en cuidados de soporte como en cuidados al final de la vida:  De lo que se deduce  la introducción de los cuidados paliativos desde el primer dia del anuncio o el descubrimiento de una enfermedad grave.

Por lo tanto, debe introducirse  desde el principio en la atención del paciente, particularmente en las comisiones interdisciplinarias de oncología , la presencia de un especialista en cuidados paliativos. •

Por lo tanto, inscribir en  las guías de buenas práctica desarrolladas por la Alta Autoridad de la Salud (HAS), las atención  de soporte y de cuidados paliativos, con el mismo nivel que la  atención curativa. En el mismo sentido, exigir  a la HAS la elaboración para las enfermedades crónicas más graves, de  recomendaciones del tratamiento de cuidado y de  la salud, teniendo en cuenta los deseos de los pacientes, incluyendo a final de la vida y cómo se articulan las diferentes habilidades sanitarias , sociales y médico-social (sobre todo de  trabajadores sociales), coordinados por el médico general, asistidos si fuera necesario por un profesional especializado en esta función de coordinación.

d) Los hospitales y hogares de ancianos

Exigir a la HAS desde 2013 el desarrollo de un trabajo con el personal de urgencias sobre sus prácticas de reanimación para evitar situaciones de prolongación irrazonable de la vida. •

 Hacer que la calidad de la atención a las personas en el final de la vida encentros de salud y hogares de ancianos, de acuerdo recomendaciones de este informe, sea un elemento obligatorio en su certificación. •

 Revisar con las autoridades competentes  la fijación de precios en la actividad en cuanto las consecuencias son especialmente graves para la cultura paliativa. •

 Exigir a las agencias   que los organismos regionales de salud (ARS) en 2013 para que cada establecimiento de salud o médico social pueda aceder directa o indirectamente a un equipo movil de cuidados paliativos.  La comisión recomienda  que un informe del ministerio de la salud pueda dar cuenta de esto elementos al final del año 2013. •

Desarrollar la epidemiología del  final de la vida por el INSERM y el Observatorio Final Nacional de la Vida.  • Exigir que cada centro de salud o médico-social transmita estos datos epidemiológicos en su informe anual de actividad.

 e) El domicilio

• Pedir a cada ARS que organize una  información en su página web que permita  identificar y proporcione  visibilidad de las diversas estructuras y capacidades  disponibles, al as que el paciente que  y su entorno puedan dirigirse  para asegurar la continuidad de la atención y el apoyo en la curación 24h sobre 24 horas hasta el final de la vida en el domicilio.  

• Pedir a los  ARS que se garantice  la cobertura de los cuidados paliativos en todo el territorio 24h/24 y 7 dias en semana en la aplicación de las recomendaciones de los procedimientos de cuidado  y sanitarios que  se han mencionado anteriormente.  •

Permitir a los médicos generalistas el libre acceso a todos los medicamentos sedantes , sin los que no  es realista considerar el apoyo para el final de la vida a domicilio.  •Introducir  las primeras prioridades en el fortalecimiento de la coordinación ARS entre Hospitalización a Domicilio (HAH), servicios de enfermería hogar (SSIAD) y cuidados paliativos, y pedir al gobierno empezar a pensar en una fusión entre el HAD y SSIAD, para garantizar la perfecta continuidad en todas las fases del tratamiento.

 • Descentralizar hacia las  ARS las ayudas nacionales en el sector médico-social para que puedan firmar contratos con las autoridades locales concernidas programas de mejora de la atención de apoyo en el hogar domicilio  y en las EPHAD.

 f) El acompañamiento:

 Pedir a los poderes públicos que:   

• Aumentar las oportunidades alternativas   a la solidaridad familiar  adaptadas a las situaciones.

 • Apoyo a las asociaciones de apoyo voluntario al final de la vida, en los hospitales y en casa, por ejemplo, facilitando exenciones fiscales de los  donantes, y el acceso a la función pública.

 • Iniciar un  trabajo en aras a desarrollar " fórmulas respiro " más adecuadas al mantenimiento en el domicilio..   

g) Neonatología

 La cultura paliativa pediátrica, que se ha desarrollado de forma mas tardía  que la de adulto, se ha beneficiado siempre, a contrario, en particular entre los neonatólogos, de una reflexión mucho mas atenta a las cuestiones del fin de la vida que lo que sucede entre los adultos.

 Debe continuar desarrollándose en el mismo sentido que la que concierne al adulto con el reforzamiento de los programas de formación en esa línea y en la realización de reflexiones sobre la obstinación irracional (o fútil). La obstinación no es siempre causada sólo por la Medicina. Todas decisión de interrupción de tratamiento, incluida la interrupción de soporte vital, debe siempre tomarse con los padres y en el marco de un intercambio colegial interdisciplinario. El trabajo en equipo es siempre protector del niño, su familia y el personal sanitario.

B) La decisión de un gesto letal en las fases últimas del acompañamiento al final de la vida.

Cuando  la persona en situación de fin de la vida, o en función de directivas anticipadas que figuran en la historia clínica, pida expresamente la interrupción de todo tratamiento susceptible de prolongar su vida, ver toda alimentación e hidratación, sería cruel dejarla morir  o dejarla vivir, sin darle la posibilidad de un gesto realizado por un médico, que acelere la llegada de la muerte.:

En el mismo sentido:

Cuando una demanda de ese tipo es expresada por los "próximos" mientras la persona esta inconsciente, y en ausencia de directivas anticipadas  incluidas en la historia clínica, la comisión resalta igualmente su relevancia, Esta petición  debe necesariamente someterse a una discusión colegial para asegurar que esta de acuerdo con los deseos reales de la persona.

Cuando el tratamiento en si mismo es considerado, tras una discusión colegial con el enfermo y sus próximos, como una obstinación iracional , y que los medios de soporte vital no tienen como objeto mas que una supervivencia artificial.

Esta grave decisión tomada por un medico comprometido en conciencia, siempre iluminada por una discusión colegial, y recogida en la historia clínica, puede corresponder a los ojos de la comisión a las circunstancias reales de una sedación profunda tal como esta inscrita en la Ley Leonetti.

Para la comisión los criterios que una ley querría imponer en este tipo de decisiones, no podrían jamás contener toda la complejidad  y la diversidad de lo real. Pero parece evidente a la comisión que en el espíritu de la Ley Leonetti dejar morir o dejar vivir a una persona , después de suspender  todo tratamiento y cuidado de soporte vital sería una forma de encarnizamiento.

A los ojos de la comisión, esta grave decisión requiere la definición de "buenas prácticas" de un médico responsable, antes que una nueva decisión legislativa.

La comisión considera que estas proposiciones deben movilizar a los poderes públicos y al conjunto de la sociedad de manera prioritaria.  Por esta razón no recomienda tomar nuevas disposiciones legislativas de urgencia sobre las situaciones al fnal de la vida.   Presenta también a continuación algunas reflexiones sobre las conductas no previstas por las leyes actuales  ·

Reflexiones concernientes a las conductas no previstas por las leyes relativas a los derechos de los enfermos al final de la vida.   

B) Asistencia al suicidio

Para la comisión la asistencia al suicidio no puede en ningún caso considerarse una solución propuesta como alternativa  en ausencia constatada de cuidados paliativos o de un acompañamiento real.   

Pero para ciertas personas afectadas de una enfermedad evolutiva e incurable en el estadio terminal, la perspectiva de ser obligado a vivir , justo hasta el final, su vida en un entorno medicalizado , en el que la  perdida de autonomía, el dolor y el sufrimiento no pueden sobrellevarse mas que con los cuidados paliativos puede parecerles insoportable. De hay su deseo de interrumpir su exigencia antes de su término. Su reivindicación es de una asistencia al suicidio, bajo la forma de medicamentos prescritos por un médico.

 Estas peticiones que son muy raras cuando existe realmente una posibilidad de acompañamiento bajo la forma de cuidados paliativos pueden corresponder mas a la voluntad de disponer de un última recurso que a una decisión real de interrumpir su existencia antes de su término.. En efecto, en el Estado de Oregón, en Estados Unidos, donde el suicidio asistido acontece a un 2 por mil, la mitad de las personas en fase terminal que  solicitan y obtienen, los medicamentos que les permitirán suicidarse, no los utilizan.

Si el legislador el legislador asumiese  la responsabilidad de legislar sobre el suicidio asistido, debería tener en cuenta los siguientes:

 Asegurarse que la persona solicita de una manera explícita y repetida su voluntad de poner fin a su vida con ese medio.

 Reconocer por una comisión médica la existencia de la situación terminal del enfermo.

 Asegurarse que la decisión de la persona  terminal, sera tomada.

 En la medida que es capaz de un gesto autónomo.  

En la medida que es informada  libremente en su elección

En la medida que tiene un acceso real a todas las soluciones alternativas de acompañamiento y paliativas del dolor físico y psíquico..  

En la medida  que esta informada de las condiciones concretas del suicidio asistido.  

En el marco de un intercambio colegial pluridisciplinar  que asocie al enfermo, a los allegados, el médico que lo trate, un médico que no este implicado en los tratamientos en curso y uno de los enfermeros que atiendan al paciente. Requerir la presencia de uno de los médicos encargados del tratamiento, o en caso de objeción de conciencia de este último, de un médico prescriptor, durante el gesto y la agonia.  

Garantizar la objeción de conciencia de los farmacéuticos.

Asegurarse que los medicamentos utilizados satisfagan las exigencias de la reglamentación y de la seguridad sanitaria y farmacológica.

 Asegurarse de la ausencia de un calendario preestablecido de cumplimento del gesto,

 Asegurarse del suministro de información (naturaleza de la enfermedad, motivos de la decisión, desarrollo del gesto) transmitida por el médico a una estructura nacional encargada de realizar un informe anual que recoja el conjunto de las informaciones

En ningún caso, la administración por un tercero de una substancia letal a una persona puede ser considerado como una asistencia al suicidio , sean cuales sean las directivas anticipadas e incluso si se ha designado a una persona de confianza. Esto constituiría una eutanasia activa.   

En los casos en que  la solicitud emane de una persona consciente pero incapaz de realizar por ella misma en cualquier forma el gesto del suicidio asistido, la ley no podrá por definición entrar en juego. Pero el médico no puede considerar el abandono y debe contemplar a solicitud de la persona una interrupcion de los medios de soporte vital, acompañada de una sedación. (o dicho de otra forma aplicamos el supuesto anterior de sedación terminal que no consigue diferenciarse mas que por el producto que se use en el homicidio)  

b) La eutanasia:

El gesto eutanásico a petición de personas enfermas, tal como se práctica actualmente sólo en el Benelux, es un acto médico que, por la radicalidad de su realización y por su programación precisa en el tiempo, interrumpe de repente y prematuramente la vida.

Difiere totalmente de la decisión tratada en el punto precedente.

 Difiere igualmente de una asistencia al suicidio en el que el acto letal se realiza por el enfermo mismo.

 La eutanasia compromete profundamente la idea que una sociedad se hace de la misión de la medicina, haciendo bascular el deber universal de humanidad de cuidados y acompañamiento hacia una acción tan contestada  como esta  desde un punto de vista universal.

 La comisión no ve como una disposición legislativa clara en favor de la eutanasia tomada en nombre del individualismo, podría evitar este giro.

 Igualmente recuerda que todo desplazamiento de una prohibición crea otras situaciones límites siempre imprevistas al inicio y susceptibles de provocar peticiones reiteradas de nuevas leyes. Como ejemplo, en Bélgica, desde 2022  se han propuesto 25 proyectos de extensión de los casos previstos en la ley.

Conclusión.

Todos los intercambios con las personas con las que nos hemos entrevistado, los numerosos testimonios, los desplazamientos por toda Francia y el extranjero, los encuentros, las vistas ponen de manifiesto una inquietud real sobre las condiciones preocupantes, muchas veces ocultadas, del final de la vida en Francia y el impasse en respuestas que impliquen una toma de postura.

 La Comisión recuerda dos observaciones centrales:

 La aplicación insuficiente tras 13 años de la ley que busca garantizar el acceso a los cuidados paliativos, después de 10 años de la ley de derechos de los enfermos,  (ley Kouchner) y después de 7 años de la ley Leonetti.

 el carácter particularmente dramático de las desigualdades en el momento del final de la vida. Siguiendo las recomendaciones desarrolladas in extenso, la Comisión subraya con fuerza:

Ante todo, el imperativo del respeto a la declaración del enfermo y a su autonomia.  el desarrollo absolutamente necesario de una cultura paliativa y la abolición de la frontera entre cuidado curativo y cuidado paliativo.  el imperativo de decisiones colegiadas.  la exigencia de aplicar con resolución las leyes actuales antes de pensar incesantemente en nuevas leyes.  la utopía que supone pensar que se puede resolver con una ley la gran complejidad de las de las situaciones al final de la vida.  el peligro de romper la barrera de la prohibición.

 si el legislador tomase la responsabilidad de una despenalización de la asistencia al suicidio, dos puntos mayores deben afirmarse aquí con nitidez:  La garantía estricta de la libertad de elección como manifestación de la autonomía de la persona.  el imperativo que implicar ante todo la responsabilidad del Estado y de la Medicina.  

Igualmente, si el legislador tomase la responsabilidad de una despenalización de la eutanasia, la comisión advierte sobre la importancia simbólica del cambio de esa prohibición en cuanto.  La eutanasia afecta profundamente al la idea que una sociedad se hace sobre el papel y los valores de la Medicina.

 Todo desplazamiento de una prohibición crea necesariamente nuevas situaciones límites, suscitando una demanda indefinida de leyes nuevas la medicina siempre  implica una  parte de acción en los confines de la vida, lo que no significa que sea necesario legislar siempre.

la comisión entiende al hilo de su trabajo que sería ilusorio pensar que el porvenir de la humanidad se resume en la afirmación sin límites de la libertad individual, olvidando que la persona no vive ni se construye sino ligada al otro y dependiendo del otro. Un verdadero acompañamiento al fina de la vida no obtiene su sentido sino en el marco de una sociedad solidaria que no sustituye a la persona sino le da testimonio, escucha y respeta al final de su vida.